Comprendere fino ad accettare la malattia di un figlio non è sempre facile perché catapulta in un buco nero di domande per le quali si fa fatica a trovare risposte. Abbiamo incontrato la mamma di un paziente del “Centro Praticamente”.
A che età ha ricevuto la diagnosi di autismo per suo figlio ed oggi quanti anni ha?
Ho ricevuto la diagnosi definitiva nel 2019, quando aveva quasi 13 anni e dopo aver girato per anni tra neuropsichiatri infantili, centri di riabilitazione, ospedali e policlinico. È stato un periodo duro e snervante. Ero consapevole delle difficoltà di mio figlio, ma non mi era chiaro contro cosa stavamo combattendo lui ed io. Mio figlio ha adesso 16 anni.
Come è cambiata la sua vita dal 2019?
Dal giorno in cui ho avuto la consapevolezza di avere nuovi strumenti per aiutare mio figlio nell’affrontare le difficoltà del quotidiano è cambiato tutto. Ho capito che si poteva lavorare per migliorare le sue potenzialità, infatti non bisogna pensare all’autistico come ad una persona con difficoltà e problematiche
ma anche a una persona con una sensibilità ed una intelligenza tale da generare sia aspetti positivi che geniali.
Quale tipo di supporto ha trovato nel “Centro Praticamente”?
La cosa più importante è che è stato proprio al “Centro Praticamente” che abbiamo avuto finalmente la diagnosi di Spettro Autistico. Questo, grazie al supporto della dottoressa Piscopo. Insieme a lei abbiamo pianificato tutte le azioni mirate al riconoscimento della diagnosi. La dottoressa mi ha affiancato nei rapporti con il mondo della scuola e durante il percorso scolastico non sempre ottimale. Devo dire che, purtroppo, la scuola non è pronta né formata adeguatamente al rispetto delle procedure da utilizzare per i soggetti con bisogni educativi speciali.
Quali sono le sue paure per il futuro?
Questo è il tasto più doloroso. Il futuro per mio figlio… Ho paura che non possa avere un lavoro dignitoso, che sia ignorato dalla società, perché essere autistici, oggi, significa essere invisibili. C’è poi il famoso “dopo di noi”, pieno di paure che cerco di affrontare immergendomi nel lavoro.
Quali sono gli obiettivi raggiunti da suo figlio?
Sono contenta e orgogliosa dei progressi di mio figlio. E’ un ragazzo con forte autostima ed è molto saggio per la sua età. Ha raggiunto una discreta autonomia ed è molto disciplinato relativamente ai suoi impegni. A scuola, anche grazie al supporto del “Centro Praticamente”, il percorso è diventato finalmente sostenibile per lui.
Cosa sogno per suo figlio da qui a dieci anni?
Sogno che tra dieci anni la vita di mio figlio sarà serena, con un lavoro dignitoso e, soprattutto, tranquilla. Ho ancora dieci anni per combattere ogni giorno affinché questo non sia solo un sogno. C’è per lui un mondo difficile, ancora tutto da scoprire. Come in tutte le storie vere lentamente si impara anche a sognare.